میهن سلامت مجله پزشکی و سلامت میهن سلامت
نوشته های مشابه
به گزارش روابط عمومی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی دانشگاه علوم پزشکی تهران؛ یکی از مأموریت‌های اصلی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی، علاوه بر فعالیت‌های پژوهشی تخصصی، ارتقای آگاهی عمومی در حوزه سلامت است. در این راستا، این مرکز با سابقه‌ای مؤثر در آموزش و آگاهی‌رسانی درباره بیماری‌های نقص ایمنی، به‌ویژه بیماری نادر آنژیوادم ارثی، اقدام به ترجمه و انتشار راهنمای آموزشی این بیماری برای بیماران و خانواده‌های آنان با عنوان: بیماری آنژیوادم ارثی را بشناسیم، کرده است.
آنژیوادم ارثی نوعی بیماری ژنتیکی ناشی از کمبود عملکردی آنزیم C1-مهارکننده است که با حملات عودکننده تورم در نواحی مختلف بدن از جمله صورت، اندام‌ها و به‌ویژه راه‌های هوایی همراه است. تورم در ناحیه گلو می‌تواند کشنده باشد و تشخیص زودهنگام و درمان مناسب آن، نقش حیاتی در پیشگیری از مرگ و بهبود کیفیت زندگی بیماران ایفا می‌کند.
مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی که عضو رسمی شبکه جهانی ACARE نیز هست، تاکنون دو راهنمای بالینی تخصصی برای پزشکان در این حوزه منتشر کرده است. در ادامه این تلاش‌ها و با درخواست انجمن بین المللی بیمارانHAE، تصمیم گرفته شد راهنمای آموزشی خانواده‌ها که توسط انجمن HAE آمریکا تهیه شده، به فارسی ترجمه و متناسب با فرهنگ و نیازهای کشور بومی‌سازی شود.
دکتر محمدرضا فضل‌الهی، فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی، معاون مرکز و از ویرایشگران کتاب، در این‌باره می‌گوید:
آگاهی بیماران و خانواده‌های آنها از تفاوت‌های این بیماری با سایر اشکال آلرژیک آنژیوادم، کلید کنترل مؤثر و پیشگیری از عوارض جدی آن است. این راهنما به گونه‌ای تهیه شده که بیماران به زبان ساده با شرایط خود آشنا شوند و خانواده‌ها نیز بتوانند نقش حمایتی خود را بهتر ایفا کنند. تلاش ما این بوده که ضمن وفاداری به متن اصلی، مفاهیم را با شرایط فرهنگی و نیازهای نظام سلامت ایران هماهنگ کنیم.
این کتاب توسط دکتر سارا بحرینی ترجمه و زیر نظر دکتر زهرا پورپاک، رئیس مرکز و دکتر فضل‌الهی ویرایش و آماده‌سازی نهایی شده است. اکنون این راهنما به صورت رایگان و آنلاین در وبسایت رسمی این مرکز بارگذاری شده و برای عموم قابل دسترسی است.
امید می‌رود این اقدام، گامی مؤثر در افزایش آگاهی بیماران، توانمندسازی خانواده‌ها و ارتقای مدیریت بالینی بیماری آنژیوادم ارثی در کشور باشد.
لینک دسترسی به کتاب آنژیوادم ارثی را بشناسیم
